Chị Liên không cầm được lòng khi đón bé trên tay với nhiều dị tật, hai bàn tay và hai bàn chân của bé Ngọc có màng khiến các ngón tay, ngón chân bị dính vào nhau, không thể cử động như những trẻ bình thường khác...

Tết này, vợ chồng chị Đặng Thị Thu Liên và anh Hoàng Gia Đức tưởng như có thêm niềm vui mới khi ngôi nhà của 2 vợ chồng trẻ đón chào thành viên mới ra đời. Tuy nhiên, niềm vui không trọn vẹn khi bé Hoàng Minh Ngọc vừa chào đời đã mang trong mình căn bệnh lạ khiến anh chị và những người thân trong gia đình ngày đêm lo lắng.

Cháu Ngọc có cơ hội chữa khỏi bệnh nếu có đủ tiền phẫu thuật

Chị Liên không cầm được lòng khi đón bé trên tay với nhiều dị tật, hai bàn tay và hai bàn chân của bé Ngọc có màng khiến các ngón tay, ngón chân bị dính vào nhau, không thể cử động như những trẻ bình thường khác. Hơn thế, bé còn bị não nằm ngoài hộp sọ. Chị Liên cho biết: "Mang thai con đầu lòng nên chị thường xuyên quan tâm đến thai nhi. Tuy nhiên, nhiều lần đi khám thai, siêu âm, xét nghiệm tại các cơ sở y tế có uy tín, chất lượng của thành phố Hải Phòng nhưng hoàn toàn các bác sỹ không phát hiện được dị tật".

Với những dị tật mang trong mình, bé Ngọc khó chịu trong người và không thể ngoan ngoãn như nhiều trẻ bình thường khác. Chị Liên cho biết: "Cũng khó để đặt bé nằm yên trên giường bởi bé hay quấy khóc. Lúc đó mẹ chỉ còn cách bế bé đong đưa đi khắp nhà. Nhiều đêm, chị Liên thức trắng lo chăm sóc bé". Chị càng nhói lòng khi nghĩ đến tương lai mờ mịt của bé.

Người mẹ trẻ thương con đến quặn lòng cũng chỉ biết tâm niệm ngày đêm chăm sóc cho con thật tốt. Vợ chồng chị cũng đã đưa con đi thăm khám tại các bệnh viện nhi từ thành phố đến trung ương. Theo các giáo sư, bác sĩ của Bệnh viện Nhi trung ương chẩn đoán thì bé Ngọc bị mắc hội chứng Apert, hội chứng đa dị tật cực kỳ hiếm gặp. Căn bệnh này rất khó chữa, nếu có thể chữa được phải tốn kém số tiền rất lớn. Chị Liên tâm sự: "Vợ chồng em đều là công nhân, đồng lương ít ỏi khó có thể theo đuổi được việc chữa chạy cho bé với kinh phí lớn như vậy".

Mới đây, gia đình có thêm tia hy vọng khi giáo sư, bác sĩ tại Bệnh viện Nhi trung ương cho biết, bé Ngọc là một trong 3 trường hợp hy hữu về căn bệnh Apert tại Việt Nam không bị hẹp đường thở, đây hoàn toàn là cơ hội may mắn cho bé Ngọc. Vì vậy, có thể phẫu thuật tách màng tay, màng chân khi bé đủ sức khỏe. Việc phẫu thuật tách màng tay, màng chân cho bé có thể thực hiện ngay tại Việt Nam. Tuy nhiên, việc phẫu thuật hộp sọ để đưa não vào bên trong hiện tại trong nước chưa đủ điều kiện mà phải thực hiện ở nước ngoài. Tia hy vọng mong manh về cơ hội phẫu thuật, đưa con trở thành một đứa trẻ bình thường khiến vợ chồng chị Liên lạc quan hơn. Nhưng cứ nghĩ đến chi phí phẫu thuật cho con nhỏ phải thực hiện ở nước ngoài, vợ chồng chị Liên lại rơi nước mắt.

Được biết, loại dị tật này không ảnh hưởng đến thần kinh, nếu phẫu thuật thành công, đứa trẻ có thể phát triển bình thường và hòa nhập cộng đồng. Tuy nhiên, nếu không kịp thời phẫu thuật sớm thì tác hại của căn bệnh này rất lớn. Chị Liên hàng ngày hàng đêm mong có cơ hội được phẫu thuật cho con gái để con chị có được cuộc sống bình thường.

Mọi sự đóng góp xin gửi về: chị Đặng Thu Liên, số nhà 29, ngõ 240, phố Hàng Kênh, phường Hàng Kênh, quận Lê Chân, thành phố Hải Phòng, số điện thoại 0313.828.884.

Nguồn : VietNamNet