Cứ đến Tết Nguyên đán hay các ngày lễ, vợ chồng anh Nguyễn Ngọc Diên và chị Nguyễn Thị Phương Lan lại thuê một chiếc xe ôtô để chở hai con về quê ăn giỗ.

Chuyến xe trải dài qua 5 tỉnh duyên hải miền Trung, từ Đà Nẵng đến Phú Yên, gặp những cảnh đẹp, gia đình lại cùng nhau nghỉ ngơi, thư giãn.

Nhà chỉ có 4 người nhưng lần nào anh Diên cũng thuê xe bảy chỗ. Trong đó, băng ghế cuối cùng được gấp gọn vừa đủ cho một chiếc xe lăn, đây là vật bất ly thân của cậu con trai thứ Nguyễn Minh Châu 15 tuổi, bị bệnh bại não.

“Chú lính chì dũng cảm” trên chiếc xe lăn"

"Mới đầu, nghe con giới thiệu là con bị bại não, ai cũng nghĩ rằng chắc não vứt đi rồi, không thể suy nghĩ, học hỏi như các bạn bình thường. Nhưng con chỉ bị khó hoạt động tay chân thôi, còn cái não con vẫn chạy tốt!,” Nguyễn Minh Châu cười rất tươi khi tự giới thiệu về căn bệnh của mình.

Vừa học hết lớp 9 trường Trung học cơ sở Lê Độ và được xét tuyển thẳng vào lớp 10 trường Trung học Phổ thông Hoàng Hoa Thám, quận Sơn Trà, thành phố Đà Nẵng, Minh Châu đặc biệt yêu thích môn Tiếng Anh và Công nghệ thông tin.

Trên chiếc xe lăn, Minh Châu có thân hình nhỏ nhắn so với các bạn cùng trang lứa, đôi chân cậu hoàn toàn không cử động được, còn đôi tay thì cử động khá yếu.

Để luyện tập tay, Minh Châu đã rất cố gắng học đàn organ, tập vẽ, tập viết nhiều năm nay. Cậu cũng dành hàng giờ mỗi ngày để tự học máy vi tính và mày mò cách làm video trên Internet.

Minh Châu rất thích đọc sách và thích xem các video truyền cảm hứng của những nhà hoạt động vì cộng đồng, khi xem xong cậu thấy mình có thêm nghị lực, mạnh mẽ hơn.

[Chung tay trợ giúp người khuyết tật hòa nhập cộng đồng]

Từ đó, cậu bé có ước mơ lập một trang web với các video chuyên giới thiệu các địa điểm du lịch cho khán giả là người khuyết tật, những người thường xuyên gặp khó khăn khi đi du lịch bằng xe lăn như cậu.

Minh Châu chia sẻ: “Con muốn làm những việc mang lại lợi ích cho cộng đồng và con hy vọng mọi người sẽ ủng hộ con vì thấy có ích, chứ không phải vì thương hại.”

Khi mới học lớp 5, Minh Châu đã là người lên ý tưởng cho chương trình từ thiện Vũ điệu Mặt trời, với sự tham gia của hơn 100 sinh viên tình nguyện và 40 người khuyết tật. Chính Minh Châu đã hướng dẫn một điệu nhảy tập thể để tất cả những người khuyết tật tham gia có thể nhảy cùng chiếc xe lăn của mình.

Theo cậu bé, rào cản lớn nhất của người khuyệt tật là chính bản thân họ, nếu nghĩ mình là một người bình thường thì mình có thể làm được tất cả.

Ít ai biết được, mới 15 tuổi nhưng cậu bé Minh Châu đã trải qua hơn 30 cuộc chữa trị ở các cơ sở chữa bệnh, từ các phương pháp Đông y đến Tây y, từ các cơ sở trong nước và ngoài nước.

Kể cả sau cuộc phẫu thuật kéo dài hàng tháng ở Hà Nội mới đây, nụ cười luôn nở trên môi "chú lính chì dũng cảm" Minh Châu, cậu tự tin: “Con luôn tin rằng sẽ có một ngày mình đi lại và vận động được như những người bình thường khác.”

Gia đình là nơi vun đắp niềm tin

Cứ mỗi sáng, vợ chồng anh Nguyễn Ngọc Diên và chị Nguyễn Thị Phương Lan lại cùng nhau giúp Minh Châu vệ sinh cá nhân, sửa soạn đồ dùng để đi học. Minh Châu tự lái chiếc xe lăn điện đến trường, còn ba hoặc mẹ sẽ chạy xe máy theo sau để đảm bảo an toàn cho con.

Cả hai vợ chồng đều là nhà báo, công việc rất nhiều và thường xuyên phải đi công tác nhưng anh chị luôn phân chia thời gian để có thể chăm sóc con tốt nhất.

Trước đây, cả gia đình anh chị sống tại thành phố Quy Nhơn, tỉnh Bình Định. Nhưng năm 2016, anh Diên và chị Lan đã có quyết định táo bạo khi chuyển công tác, chuyển nhà để tới sống tại thành phố Đà Nẵng, nơi có môi trường thân thiện hơn với người khuyết tật.

Chị Lan cho biết hai vợ chồng mình muốn tạo điều kiện tốt nhất cho Minh Châu trong việc chữa trị và học tập. Dẫu bố mẹ có phải chuyển cơ quan, phải thích nghi với môi trường mới, đối mặt với những khó khăn mới, nhưng con mình phải được hưởng những gì tốt đẹp nhất.

Theo chị Lan, khó khăn nhất đối với các gia đình có con mắc bệnh hiểm nghèo là phụ huynh phải chấp nhận và thẳng thắn đối mặt với căn bệnh của con. Từ đó, chính bố mẹ sẽ là những người bác sỹ luôn theo sát, bảo vệ cho con.

Khi con không thể vận động được, bố mẹ sẽ trở thành đôi chân của con, đưa con hòa mình vào thế giới. Với suy nghĩ đó, chị đã miệt mài nhiều năm trời tìm hiểu nhiều cách thức, tự mình đưa con đi tìm những phương pháp và cùng con đấu tranh với căn bệnh bại não này.

“Khi đưa con đi chữa bệnh, mình đã gặp rất nhiều gia đình có con mắc bệnh hiểm nghèo, trong đó có khoảng một nửa bố mẹ đã chia tay vì không chịu nổi áp lực. Mình muốn khuyên các gia đình đừng bao giờ bỏ cuộc, chúng ta sẽ vượt qua tất cả những khó khăn đó, chỉ cần luôn thấu hiểu và cùng nhau vươn lên trong cuộc sống.

Đến nay, người ta vẫn chưa tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh bại não, nhưng người ta vẫn chưa bao giờ hết ngạc nhiên về những điều mà bệnh nhân bại não có thể làm,” chị Lan chia sẻ.

Con gái đầu của anh chị là Nguyễn Ngọc Phương Ly đang là sinh viên năm cuối tại trường Đại học FPT ở Hà Nội, sau khi tốt nghiệp sẽ về Đà Nẵng đoàn tụ cùng gia đình.

Mỗi khi được nghỉ học, Ly cũng thường xuyên về Đà Nẵng thăm ba mẹ và em trai. Những đợt như vậy, cả nhà lại cùng đi chơi trên những chuyến xe đầy ắp tiếng cười.

Gia đình là nơi vun đắp niềm tin cho Minh Châu và cậu bé cũng là nguồn cảm hứng bất tận cho tất cả các thành viên trong gia đình./.