Cháu Phạm Huyền Diệu, SN 2019, ở Ninh Bình suốt hơn 4 năm trời phải sống trong cảnh người thực vật. Cũng gần đấy thời gian, vợ chồng chị Lê Thị Khuyên – mẹ của Diệu cùng con chống chọi bệnh tật, ở viện nhiều hơn ở nhà.

Chị Khuyên cho biết, ngày mang thai, bác sĩ siêu âm đã phát hiện bé bị dị tật hở hàm ếch. Vợ chồng chị đã rất buồn, nhưng với tình mẫu tử thiêng liêng, chị không đành lòng bỏ con. Hơn nữa, tuổi thai cũng đã lớn, chị hi vọng rằng sự phát triển của y học sẽ có thể xử lý được dị tật hở hàm ếch này.

Ngày 23/12/2019, chị Khuyên sinh bé Huyền. Huyền được 5 tháng tuổi, vợ chồng chị đã vui mừng biết được tin con có thể sửa được dị tật trên khuôn mặt của mình. Con phẫu thuật hở hàm ếch. Nhưng cũng thời điểm này, qua các xét nghiệm, các bác sĩ phát hiện con mắc chứng thoái hóa cơ tủy.

Sau ca phẫu thuật hở hàm ếch, trở về nhà được 2 ngày, Huyền phải vào viện cấp cứu vì suy hô hấp. Từ đó, con thường xuyên phải ở viện, sống bằng máy thở. Điều trị ở tuyến Trung ương một thời gian, kinh phí cạn kiệt, trong khi con phải nằm viện lâu dài nên vợ chồng chị Khuyên đưa con về điều trị ở bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Ninh Bình.

Bé Huyền mấy năm nay lấy viện làm nhà vì bệnh tật.

Mấy năm nay, cuộc sống của Huyền lấy viện là nhà. Hiện tại, Huyền chưa cai được máy thở. Việc điều trị bởi vậy cũng vô cùng tốn kém. Mỗi ngày, chị Khuyên cho biết, Huyền sẽ hết khoảng 1,5 triệu đồng/ngày chưa bao gồm các chi phí thuốc men, sinh hoạt của người thân trong những ngày chăm sóc con tại bệnh viện.

Mọi sinh hoạt hàng ngày của bé Huyền đều phải dựa vào chăm sóc từ bố mẹ. Huyền ăn uống thông qua xông trực tiếp. Vợ chồng chị Khuyên chỉ biết thay nhau chăm sóc con.

Chồng chị Khuyên đã phải nghỉ việc để trông con còn chị Khuyên đi làm công nhân cho một công ty giày da trên địa bàn huyện Yên Mô, Ninh Bình với đồng lương chỉ vỏn vẹn 4,5 triệu đồng/tháng. Số tiền ít ỏi đó chẳng thấm tháp vào đâu so với khoản tiền chạy chữa cho con. Vợ chồng chị phải cầm cố tài sản, chạy vạy, vay mượn họ hàng, người thân. Số tiền vay nợ cũ chưa trả được hết, nợ mới lại chồng thêm nên đến nay gia đình chị rơi vào bế tắc vì không biết phải vay ở đâu nữa.

"Mỗi ngày nhìn con nằm trên giường bệnh sống thực vật mà lòng tôi đau nhói. Con chưa có nổi một ngày được sống một cuộc sống bình thường như đứa trẻ khác. Ăn uống qua xông, vệ sinh cá nhân cũng bố mẹ trực tiếp hỗ trợ. Lúc nào cũng phải tập trung quan sát máy thở của con, chỉ chút lơ là thôi là tính mạng của con bị đe dọa" – chị Khuyên nói.

Gia đình chị Khuyên đang rất cần sự chung tay của mọi người.

Mặc dù việc điều trị của bé Huyền có bảo hiểm y tế hỗ trợ, nhưng nhiều loại thuốc lại nằm ngoài danh mục. Điều này với vợ chồng chị Khuyên đang ở cảnh khó càng khó hơn gấp bội phần. Quá trình nằm viện dài đằng đẵng khiến chi phí hết sức tốn kém.

Chị bảo, điều chị lo sợ nhất là phải đưa con về nhà để chăm sóc. Dù vậy để đưa con về nhà, vợ chồng chị cũng phải mua máy thở và ô xy với chi phí tiền máy khoảng gần 300 triệu đồng. Tiền ô xy hằng ngày cùng các khoản tiền khác cũng mất khoảng 1,5 triệu đồng/ngày.

Số tiền mua máy thở quá lớn, chị Khuyên chẳng dám nghĩ có thể đưa con về nhà để tiện chăm sóc. Con nằm viện dài đằng đẵng như này đến giờ gia đình chị đã sức cùng lực kiệt. Mong sao sự giúp đỡ của mọi người sẽ tiếp thêm sức mạnh để vợ chồng chị Khuyên chạy chữa cho con.